גידולים נדירים בשעה 14.30
שלום חברים,
הפגישה הבאה של קבוצת הגידולים הנדירים, תתקיים ביום שלישי, 5 במרץ, בשעה 14:30 בזום.
נושא הפגישה יהיה פרויקט PARTNER (Paediatric Rare Tumours Network European Registry) – יוזמה בינלאומית שמטרתה לשפר את תוצאות הטיפול בילדים ובמתבגרים עם גידולים נדירים מאוד (VRTs). הפרויקט, אשר פועל במסגרת הרשת האירופיאית (ERN PaedCan), מספק פלטפורמה לאיסוף נתונים, התייעצות עם מומחים, וגיבוש המלצות טיפול.
פרויקט זה מבוסס על שיתופי פעולה ופרוייקטים שהיינו שותפים להם במסגרת הEXPeRT- הקבוצה האירופאית לגידולים נדירים במסגרתם נכתבו קווי הנחיה לטיפול והקמת Tumor board וירטואלי שכבר פועלים מזה מספר שנים.
במהלך הפגישה אציג את מטרות הפרויקט, המתודולוגיה שלו, ואת ההשפעה הצפויה על המשך המחקר הבינלאומי בגידולים נדירים בילדים. לאחר מכן נקיים דיון פתוח על הדרכים בהן הקבוצה שלנו יכולה לתרום לפרויקט או להפיק ממנו תועלת ועל הלוגיסטיקה של הפרוייקט.
בנוסף אשמח אם למי מכם יש מקרה להציג שתצרו איתי קשר.
אשמח מאוד להשתתפותכם ולתובנותיכם.
מצורפים מסמכים הנוגעים לפרוייקט לעיון לפני הישיבה
- List-of-Diagnoses-PARTNER-9Oct2024
- PARTNER_Privacy-Information-Sheet-and-Consent-Patient_ENG_v1.0_09Oct2024
- The-PARTNER-Study-vers-4.0-may-2023
קישור לזום יישלח בקרוב.
דר' טל בן-עמי,
מנהלת היחידה להמטולוגיה אונקולוגיה ילדים מרכז רפואי קפלן רחובות טלפון 08-9441566, פקס 08-9440168
